Inte utan min utvecklingsstörda dotter

Måndag. Måndag får mig ofta att tänka på tisdag. Tisdagen den nionde juni nittonhundraåttiofem föddes Mia. Hon är nu tjugotre år gammal och utvecklingsstörd. Hon bor med hennes pappa, jag, i Torslanda utanför Göteborg.
Att vara utvecklingsstörd är inte lätt, att vara pappa till en utvecklingsstörd blir således svårt. Man har ju träffat många människor genom åren, varav flertalet haft någon typ av brist i karaktären, vissa är dåliga på att passa tider, omotiverade eller blyga. Yttre brister som KAN försvåra samspelet med andra människor. Hos utvecklingsstörda däremot sitter bristerna på djupet och de försvårar ALLTID vid sociala situationer. Hela fundamentet som personen Mia rest sig ur är så sprucket, söndervittrat och poröst att min och Mias relation stundtals kan vara ett rent helvete.

Tisdag. Tisdag får mig ofta att tänka på onsdag. Onsdagen den fjärde maj tjugohundrafem så var Mia den tredje utvecklingsstörda i Sverige att få prova den nygamla tekniken inom den utvecklingsstörda psykologin; Gustav Theodor Fechners anknytningslina. En metod med rötter i den biologiska psykologin och som testades för första gången redan nittonhundratrettionio, men fick tyvärr inget större genomslag p.g.a den alltmer förändrade tyska attityden gentemot utvecklingsstörda.
Gustav Theodor Fechners anknytningslina lades på is ända till början av tvåtusentalet. Nya rön hade pekat på att en utvecklingsstörds "theory of mind", dvs förmågan att förstå andra människors tankar och beteenden, visst utvecklades på lika sätt som hos ett normalt barn, men den utvecklingsstörde kan ej använda sitt sociala schemata praktiskt då de ej förstår "den osynliga kopplingen" (fokuseringen) som krävs för att upprätthålla en fungerande kommunikation. Gustav Theodor Fechners anknytningslina är alltså en fysisk lina som man knyter mellan den utvecklingsstörde och personen/personerna den kommunicerar med för att symboliskt visa att socialt samspel innebär att man kopplar ihop sig mentalt till en annan person/personer.

Onsdag. Onsdag får mig ofta att tänka på söndag. Söndagen den första september tjugohundratre så dog Mias mamma, tillika min hustru, Clara. Det var Claras afrikanska ursprung som inte bara hade givit henne en sämre svensk behandling utan sickle cell anemian hade smygit sig på henne likt en varg i fårakläder (sickle cell anemia hör ihop med immunitet mot malaria). Vi lät pryda hennes grav med en halvmåne-formad figur; en hyllning till natten och som symbol för hennes död (vid sickle cell anemia blir blodkropparna formade till figurer som kan påminna om just en halvmåne). Claras död tog mig hårt, nu skulle inget någonsin bli sig likt. Att vara ensamstående är svårt, särskilt till Mia. När sömnen uteblev så blev nätterna långa. Jag började ägna mig enmanspingis (bordets ena skiva viks upp) och drack ofta sprit. Men att inte kunna somna på fyllan kan vara bland det jävligaste som finns, så jag fick med tiden sluta med det. Jag tror inte Mia helt och hållet förstod det där med Claras död. Hon verkade så oberörd. Ibland gjorde det mig uppretad. "Hur kan du inte komma ihåg mamma?, Clara, mamma Clara!, hon som alltid nattade dig med pappa", skrek jag och sprang in till sovrummet gråtandes, lade mig på sängen, kände hur hjärtat slog hårdare och trodde jag skulle dö. Ångesten tillät mig aldrig mer prata med Mia om hennes mamma.

Torsdag. Ibland brukar jag fuska lite. Jag vet ju hur mycket Mia tycker om tacos så jag brukar överraska henne med det på torsdagar, istället för på fredagar som det ska vara. Då tycker hon pappa är lite tokig. "Inte fredag, torsdag pappa!", säger hon också skrattar vi båda. Till mina tacos serverar jag ALLTID fetaost som jag smulat ned till ett gruskorns storlek.

Fredag. Varannan fredag brukar min syster, Tora, ta hand om Mia och det är en väldigt skön avlastning för mig. Tora och Mia kommer mycket bra överens och jag tycker det är bra att Mia har en kvinnlig förebild som kan lära henne den feminina livsstilen. Trots att pappa har genusglasögon så är det inte alltid lätt att uppfostra en dotter. När Mia var sjutton år så opererade läkarna på Sahlgrenska bort hennes mens. Även utvecklingsstörda kan känna ett kvinnligt utanförskap när reklam för bindor är på tv:n, eller om Carrie glömt köpa tamponger i Sex and the city. Så man kan säga att Toras klimakterie kom som en räddande ängel.

Lördag. Jag är en såndär pappa som aldrig kommer att sluta köpa lördagsgodis till mitt barn. Även om Mia inte varit utvecklingsstörd, och kunnat bo själv i låt oss säga Stockholm, så hade jag postat en påse karameller till henne varje onsdag. Godisköpet sammanfaller oftast med veckohandeln på ICA Fokus och smaskandet brukar börja redan i bilfärden hem. "Afrikanska djur" är Mias favorit. Två hela skopor blir det och en punchflaska till pappa.

Söndag. I och med Claras val av dag att dö på så brukar vi besöka hennes grav på just söndagar. Allra härligast är det på hösten då löven fallit, det känns liksom mer död då. Jag är inte den som räds döden utan tycker att ska man ha att göra med död så ska det göras på riktigt. Vi har alltid svarta kläder och tårarna sprutar när vi lägger varsin röd ros på Claras grav. "Du var mitt allt och jag kommer alltid att älska dig", viskar jag och kramar Mias hand. Jag gillar det. Att känna något, även om det är sorg. När jag var ung så var ett förhållandes slut min favorit. Man kände att man levde. Nu är veckan slut och en ny börjar snart. Men den vecka som blir utan min utvecklingsstörda dotter kommer jag aldrig att vela uppleva. Aldrig någonsin...